El autismo es una discapacidad del desarrollo que afecta a la forma en que una persona se comunica y se relaciona con otras personas y a la forma en que comprenden el mundo que les rodea. Las tres áreas principales de dificultad que todas las personas con autismo comparten son:
- Dificultad con la comunicación social
- Dificultad con la interacción social
- Dificultad con la imaginación social.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA en adelante) son todavía una discapacidad relativamente desconocida: Tiene un origen neurobiológico, acompaña a la persona durante toda su vida y se presenta de manera distinta en cada caso:
- Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo.
- Se presenta de manera distinta en cada caso. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas.
- Afecta de manera fundamental a la esencia social del individuo y a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana.
- Impacta no sólo en la persona sino también en su familia, y en la calidad de vida de todos sus miembros.
- Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica, que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos.
Los estudios muestran que los TEA son bastante más frecuentes de lo que se pensaba cuando aún no conocíamos la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Así, hemos pasado de identificar un caso de autismo por cada 5.000 niños hace cuarenta años, a aceptar que los problemas afectan a uno de cada 150 o incluso a 88 o 66 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro; abarcando los casos más leves y de alto funcionamiento.
¿Cómo ven el mundo las personas con autismo?
Las personas con autismo han dicho que el mundo, para ellos, es una masa de personas, lugares y eventos a los que tratan de dar sentido y que puede causarles considerable ansiedad. En particular, entender y relacionarse con otras personas y participar en la familia y la vida social puede ser más difícil para ellos. El resto de la gente parecen saber, intuitivamente, la forma de comunicarse e interactuar entre sí, y muchas personas con autismo pueden preguntarse por qué son “diferentes”.
Por el momento, no existe ninguna cura para los TEA. Sin embargo, existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y en su calidad de vida. Es fundamental que el diagnóstico se realice de manera precoz y que el niño o la niña reciban una apropiada intervención temprana. Además, es fundamental que los recursos educativos y comunitarios sean los adecuados a sus necesidades individuales, y que dispongan de una red de apoyo que facilite su participación social.
Es necesario destacar que la persona con TEA sigue desarrollándose y aprendiendo a lo largo de toda su vida. Los rasgos que caracterizan los TEA no desaparecen cuando la persona llega a la vida adulta, aunque sus necesidades sí van cambiando con la edad y el paso del tiempo.
Así, la calidad de vida de la persona y la de su familia van a estar influidas por las posibilidades de acceder cuanto antes a las intervenciones y apoyos adecuados, que se adapten a sus necesidades individuales, y que maximicen sus oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal, manteniendo todos estos elementos a lo largo de la vida de forma continua y permanente.
Diagnóstico
No existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, sino en la aplicación de pruebas psicológicas basadas en la observación y valoración de la conducta del niño. Además, las personas con TEA no presentan ningún rasgo físico que les distinga. Esta “naturaleza invisible” dificulta la comprensión de los esfuerzos con los que las personas con TEA afrontan los retos del entorno.
Como padre o madre, un diagnóstico de autismo puede ser difícil de afrontar. Probablemente, usted sabrá muy poco de este trastorno y estará tratando de encontrar nuevas formas para que todos puedan vivir juntos. Trate de recordar que su hijo o hija es la misma persona que siempre ha sido. La única diferencia es que ahora le conoce mejor y puede comenzar a ayudarle a aprovechar todo su potencial y vivir la vida al máximo.
Aunque un chico o chica con TEA absorba mucho tiempo, no olvide a sus hermanos y cuente con ellos. Tiene derecho a sentirse molesto/a o frustrado/a. Es difícil mantener una actitud positiva cuando las cosas no salen según lo planeado y es natural sentir malestar. Trate de conseguir algo de tiempo para sí mismo/a y relajarse, aunque sólo sea para pasear al perro o lavar los platos, y trate de no sentirse culpable por hacerlo. Todo el mundo merece un tiempo para recargar las pilas.
Es importante aprender cómo ayudar a su hijo/a y a su familia a lidiar con el día a día, para lo que deberá conocer los TEA y puede ser útil hablar acerca de sus experiencias con la gente que ha estado en una situación similar. Para estos dos aspectos puede contactar con una asociación de familiares de su entorno.
